A tocante reação de Guilherme Gandra Moura ao acordar após dezessete dias em coma e reencontrar a mãe, Tayane Gandra Orrinco, colada à sua cama no hospital, em junho, despertou a atenção para o mal que o acomete — a epidermólise bolhosa. Só no TikTok, o vídeo da cena, captado pelo pai, teve 140 milhões de visualizações. Hoje, o menino compartilha sua rotina com mais de 700 000 seguidores no Instagram, visibilidade que deu notoriedade a Gui.
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Depois de ver a morte de perto pelo menos quatro vezes, ele já concretizou desejos como conhecer os jogadores do Vasco, seu time do coração, do qual se tornou uma espécie de embaixador mirim, e ainda virou garoto-propaganda da coleção infantil lançada pelo clube em parceria com a grife Reserva. Em outubro, o governador Cláudio Castro sancionou uma lei que dá assistência a pessoas com a doença, que provoca bolhas na pele por todo o corpo, até mesmo em órgãos internos como o esôfago, a partir de um mínimo atrito.
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A ideia, trazida à luz por Tayane através do aplicativo LegislAqui, da Assembleia Legislativa do Rio, foi aprovada em tempo recorde. Conhecida como Lei Gui, ela vai beneficiar imediatamente não apenas o menino, como pelo menos 58 outras crianças “borboletas” (alusão às asas frágeis do inseto) atualmente cadastradas no estado.
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O projeto, que a mãe agora luta para replicar em outras unidades da federação e no Congresso Nacional, prevê pensão e estabelece que empresas de plano de saúde não podem limitar consultas nem exigir carência para o tratamento. Cada paciente tem gastos orçados em 70 000 reais mensais com insumos como curativos especiais — Gui, por exemplo, de dois em dois dias passa quase três horas trocando os seus. “A gente sofre na pele”, diz ela, aliviada por não ter mais que vê-lo alvo de olhares de reprovação em razão das manchas de sangue, que muitas vezes brotam em seu corpo com as feridas. “Eu tenho muitos sonhos. O maior deles é ser curado”, diz o pequeno grande garoto.
